Soms wil ik niet over MS praten, gewoon omdat ik er even geen behoefte aan heb. Maar niets zeggen, betekent niet dat je niet communiceert. De manier waarop ik loop communiceert meestal al voldoende. Goedbedoelde opmerkingen zijn snel gemaakt ‘het is het tijdelijk toch?’ of ‘ben je op wintersport geweest?’. Eerder smoesde ik dat ik van een paard was gevallen of een misstap had gemaakt tijdens sporten. Tegenwoordig zeg ik resoluut waar het op staat. “Nee, ik heb MS en heb een geweldig leven”. Hopsakeeje, soms kan het maar beter duidelijk zijn nietwaar?
Mijn antwoord is niet gelogen, want ‘JA’, ik heb MS en ‘JA’; ik heb een geweldig leven.

De diagnose MS 15 jaar geleden maakte bij mij 1 ding heel duidelijk: je leeft je leven nu. Niet morgen of later. Morgenochtend kan alles weer anders zijn. Dat snappen wij MS-patienten als geen ander. Dus als je iets wilt bereiken, dan moet je er nu mee beginnen. Ik besloot mijn leven volledig in te richten om de dingen na te streven die ik leuk vond om te doen of waar ik erg blij van werd.

Dat inzicht, gecombineerd met alle ervaringen van de afgelopen jaren, is nu de kern mijn boodschap wanneer ik wordt gevraagd over “mijn leven met MS”. Als ik nou een praatje maak met collega’s in de lift of voor een volle zaal spreek, de kern is hetzelfde. Dat je ook met een beperking zoals MS volop van de wereld kan genieten, dat je onderdeel kan zijn van de maatschappij waarin je leeft, dat je gelukkig kan zijn en lief kan hebben, zolang je maar dingen doet die je leuk vindt om te doen.

Wanneer bekenden of onbekenden, mij vragen naar MS en de beperkingen die ik daarmee ondervind, vertel ik ze over mijn leven vanaf de diagnose. Ik vertel ze wat ik heb meegemaakt in de afgelopen 15 jaar. Over de belevenissen met mijn vrouw, mijn dochter, familie en vrienden. Ik vertel ze over mijn mijn professionele carriere, mijn vrijwilligerswerk voor bijv. het Nationale MS Fonds, over mijn kunst- en fotografie-exposities. Over paardrijden in de Himalaya, grizzly-beren fotograferen in Alaska en varen door het hart van Borneo.

Eerst zijn mensen verwonderd als ze horen en zien wat ik allemaal voor elkaar krijg. Dat ik mijn dromen najaag en zo geniet van het leven. “Top en respect dat hij dat doet.” Ik hoor het ze zeggen.
Dan wordt de tweede boodschap verwerkt: “tja, voor hem als MS-patient kan morgen inderdaad alles anders zijn. Met zo’n beperking weet je inderdaad niet wat er morgen kan gebeuren; goed dat hij zo geniet van het leven.” Ik lees het in hun ogen.
En dan zie je de derde boodschap binnen knallen: “Maar shit, dit geldt ook voor mij… Ik zou ook zo moeten leven…”

Als mensen mij vragen hoe het is om te leven met MS, houd ik ze een spiegel voor. Een spiegel van hun leven via mijn leven. En zo kan juist mijn MS iemand’s ogen openen en wellicht de wereld weer iets mooier kleuren.